Kantonrechter uit Almelo kiest voor geestelijk zieke patient

Ik begin met deze titel, omdat ik nog steeds niet kan begrijpen dat een geestelijke zieke (ziekte van Huntington) patient steun kan krijgen van de overheid, de rechter en een advocaat kan nemen? En dat een rechter achter de mening van een patient staat.

Was deze klotenfase maar voorbij. Ik ben het eigenlijk wel zat. Nog eventjes door zetten, denk ik dan. Ik ben ontzettend moe. Het sloopt.
Woensdag 1 maart was mijn blogvlog dagje. Eerlijk, ik had er na het gezamenlijk gesprek helemaal geen energie meer voor. Uitgeput van de verhalen moest ik het weer een positief plekje geven. Even loslaten heet dat. Heel moeilijk soms, maar wel het beste.
Waar beginnen we? Lastig! Op deze woensdag om 15.30 uur hadden we een MDO gesprek over mijn vader bij de huisartsenpost. Aanwezig: ik, huisarts, thuisgeleiding, verantwoordelijken CarintReggeland en de wijkcoach.

Vol goede moed en energie zat ik bij het gesprek. Met als maar 1 doel: ” opname voor mijn vader ”

Tijdens het gesprek deed iedereen zijn verhaal en vertelde wat over mijn vader huidige situatie. Verhalen die sommige mensen de oren doen klapperen. Over zijn afgewezen bewindvoeringen, zijn wilsbekwaamheid, zijn levensstijl, de zorg, de zorgen, zijn onveiligheid en zijn vergevorderde dementie. 

Natuurlijk heb ik een traan gelaten. De onmacht en de bureaucratie. We laten de patiënt in de steek. Vooral de rechtstaat. Het grijze gebied dat een patiënt een advocaat kan nemen, zonder de consequentie te zien van zichzelf en anderen. Daarnaast wordt de familie in de steek gelaten. Wie zit er hier eigenlijk met de problemen? Juist ja, zijn familie.

Iedereen trekt conclusies maar niemand pakt aan, want dat mag niet volgens de wet! Dat moet de rechter doen. Onze rechtstaat is volgens mij heilig. Ik ben weleens benieuwd welke vakkundige mensen bij het bewindskantoor in Almelo zitten. Welke dingen moet zij eigenlijk uitvoeren voor de rechter? Gedegen onderzoek toch? Tegenwoordig heeft bijna elk mens automatische incasso, hulp van thuisbegeleiding en wat nu als er meer geld uitgaat dan er binnenkomt. Als de zorg en de familie zegt dat meneer niet meer voor zichzelf kan zorgen en geen overzicht meer over zijn eigen geest en lichaam. Waarom gaat een rechter uit van puur een mening van een patiënt. En dan mogen wij er ook nog eens voor betalen om een recht te behalen. Dit is over de rug van de patiënt en de familie. 

Afijn, bovenstaande heb ik vaak verteld. Nu ook weer tijdens het gesprek. 

De hulpverleners zijn het allemaal eens dat hij het niet meer kan. Gelukkig is er nu ook een psychologisch rapport. Hij kan het niet meer.

“De heer heeft dementie ten gevolge van de Ziekte van Huntington. Zijn zelfzorg is inadequaat op alle niveaus en de heer vormt een gevaar voor zichzelf en anderen in verband met zijn problemen.”

Acties:

1. De Huisarts brengt samen met de Ambulante begeleiding een visite. Doel: informeren over het MDO en opname voorleggen naar een beschermde woonomgeving

2. Dossier goed vastleggen (incidenten) en een RM opname in gang zetten indien de heer weigert om vrijwillig opgenomen te worden.

3. Aanvragen indicatie bij het CIZ om de huidige ZZP om te zetten in een ZZP 7/8. 

5. Wijkverpleging neemt Casemanagement op zich. Volgend MDO wordt ingepland door de wijkverpleging.

Conclusie NPO (volledig onderzoek onder zorgdocumenten) over mijn vader:

Uit het neuropsychologisch onderzoek bij dhr komen met name op het gebied van de executieve functies aanwijzingen naar voren voor ernstige problemen. Het gaat hierbij om problemen in het planmatig handelen, verkrijgen van overzicht over een situatie, het inschatten van een situatie, problemen in de impulscontrole en het schakelen.

Naast de problemen in de executieve functies worden lichte problemen gezien in het geheugen, met name in het opdiepen van nieuwe informatie. Ook zijn er taalproblemen, de tijdsoriëntatie is verminderd en er zijn aanwijzingen voor problemen in de visueel-ruimtelijke planning.

Bovenstaande resultaten passen bij dementie bij de ziekte van Huntington.

Dhr kan door zijn cognitieve stoornissen geen reëele inschatting maken van zijn situatie en kan daardoor beslissingen nemen die onverantwoord zijn en zelfs een bedreiging zijn voor zijn leven (denk aan het kopen van voedingsmiddelen die verslikkingsgevaar met zich meebrengen). Dhr begeeft zich in het verkeer op de fiets waarbij zich gevaarlijke situaties voordoen zowel voor hemzelf als zijn mede-weggebruikers. Zijn veiligheid is in het geding, zowel binnens- als buitenshuis. Om hem te beschermen zal hij 24 uur per dag structuur en begeleiding nodig hebben. Daarnaast wordt een bewindvoerder dringend geadviseerd die de financiën in beheer houdt aangezien dhr niet in staat is om hier het overzicht over te houden.”

Bovenstaande rapport is aangepast op namen om de privacy van de betrokkenen te waarborgen.

De conclusie is nu wel duidelijk toch, als je het al niet hebt gezien. Mijn vader moet onwilsbekwaam worden verklaard en worden opgenomen voor zijn eigen zorg en veiligheid.

Rechtspraak op donderdag 22 juni!

Door alle hectiek komt de zitting er ook nog aan. Positief, maar ook dubbel. Dit had niet gemoeten. Dit kost ook een bak met geld en energie. Ja, geld dat wij liever in onderzoek naar de ziekte van Huntington hadden gestoken. 

Gelukkig, vertegenwoordigd mij nu ook een advocaat. Vol verbazing las ik weer het verweerschrift van de advocaat. De ene leugen naar de andere leugen staat er in. Om moe en verdrietig van te worden. Dat advocaten hier achter staan. Om van te walgen. Je weet natuurlijk wel hoe ik mij voel. Het juiste woord voor deze advocaat is een “rat”. Een rat die via de wetten en zelfbescherming zich veilig voelt. Een rat die over een zieke patiënt dingen opschrijft die niet waar zijn.

Ik zie ontzettend op tegen de zitting. Pijn, verdriet, emotie, de waarheid en de keiharde spel van de ziekte van Huntington. Alle kaarten worden op tafel gegooid. Een strijdt tegen een patiënt “mijn vader” die al op het randje leeft, van echte hulpbehoefte. Een patiënt die weigert. Hij heeft geen eigen ziektebeeld. Hij is een autowrak die enorme botsing heeft gehad.

Hij heeft zorg en 1 op 1 begeleiding nodig.

Een aantal van zijn leugens:

* mijn vader lijdt sinds enkele jaren aan de ziekte van Huntington

Antwoord van mij: hij lijdt al zeker eind jaren 90 aan de ziekte.

* Mijn vader wordt begeleidt door medische deskundigen die hem regelmatig bezoeken

Antwoord van mij: deskundigen die al jaren aangeven dat Hij niet meer zelfstandig kan wonen. Maar zorghulp mijdt. 

* Mijn vader zorgt voor zijn eigen financiën.

Antwoord van mij: dit wordt allemaal onder toezien van de zorg en mij bewaakt. Er gaat meer geld uit dat er binnenkomt. Alles heeft hij geregeld met hulp van mensen en organisaties. Incidenteel hulp geldt niet. Als de hulp wegvalt dan is hij een prooi voor de verkeerde mensen.

En zo kunnen we nog wel even doorgaan. 

Het ergste van alles, dat alles lijnrecht wordt omgedraaid! Ik zit achter zijn geld aan. Had hij maar een beetje liefde gegeven, gedacht aan onze dochter dat betekent voor mij meer dan geld. Geld en macht maakt niet gelukkig, dat zie je wel in de wereld.

Geld investeren voor liefde en zorg wel.

Je mag weten dat mijn batterij langzaam leeg raakt. Gelukkig, heb ik de oplader nog. Rust, reinheid en regelmaat. Ik hou van mijn gezin.

We leven in een rare wereld en wij vinden de gang van zaken maar normaal! Omdat wij niet anders gewend zijn en Wij niet investeren in een andere benadering.

De reden dat ik niet meer geloof, is dat die geloven alleen maar geweld opleveren. 

Dat wij het in Nederland goed voor elkaar hebben is niet waar! Op hoger niveau kan nog heel veel worden verbeterd. 

En vooral het spelletje van de rechtstaat tussen de rechtbank –> patiënt vs advocaten vs zorg vs familie.

Ik denk dat mijn vader inmiddels door alle ongein meer geld kost dan uiteindelijk heeft opgebracht op het gebied dat hij zelfstandig heeft geleefd. Denk al niet aan al die politiemeldingen die zijn gedaan.

Ik denk dat de rechtbank en alle rechters van Nederland nog heel veel kunnen leren van de zorg wereld. En niet alleen rechters maar de hele politieke wereld in Nederland. Burgers worden in de steek gelaten!

Ik ben boos! Een rechter kan niet beslissen over een zieke patiënt op basis van zijn zieke mening.

En wie blijft / blijven er met de grote problemen zitten??

Juist, wij de familie!

My Way : lopen, vallen en opstaan

vlog10 voorkant.png
Contact met de wijkcoach
De wijkcoach heeft mij gebeld. Ik heb de situatie aan haar uitgelegd. Ze was het volledig met mij eens, dat deze situatie van mijn vader uitzichtloos is en dat dit zo langer niet kan. Ze had gebeld naar aanleiding van mijn mail richting de burgemeester. Toch blij dat er nu eindelijk iets gebeurd. Ze heeft uiteindelijk contact opgenomen met de betrokkenen rondom mijn vaders hulpverlening. Er zit weer wat beweging in.

MDO gesprek met onder andere de huisarts.
Naar aanleiding van mijn contact met de wijkcoach, zit er nu eindelijk weer meer begrip in. Ik had het gevoel dat alles maar wordt uitgesteld. Een super gevoel. De wijkcoach heeft haar contacten aangesproken. Er staat nu een MDO gesprek gepland op woensdag 1 maart met onder ander de huisarts, Verpleegkundig Specialist neurologie en thuisbegeleiding. Waarschijnlijk ook de psycholoog en de wijkcoach. Een hele bemoeizorg er om heen nu. Ik ben blij dat ik nu alle mensen heb aangeschreven. Het lijkt wel een soort leger bouwen. Alleen ik heb nog niet de juiste mensen op de juiste positie.

Mijn vader heeft inmiddels het hoger beroep ontvangen. Helaas, heeft hij daar niet echt op gereageerd tegen de begeleider. Hij begreep het niet echt.

En nu is het weer wachten 👌 we nemen weer plaats in een bushokje.

Zijn gezondheid en zijn hulp
Mijn vader loopt nu inmiddels sinds 2002 tot en met 2017 al 15 jaar echt met zijn ziekteproces om te gaan. Wat is de tijd hard gegaan en wat is hij hard achter uitgegaan. De zorg had al zeker jaren geleden eerder kunnen ingrijpen om hem richting de juiste zorg te krijgen. Zij moeten de juiste contacten inschakelen. Ik wil geen mensen kapot maken binnen gezondheidszorg, maar of binnen de zorg de juiste mensen zitten voor bepaalde doelgroepen betwijfel ik. Een contactpersoon van de zorg is sociaal, aardig, heeft kennis en betrokken, maar wat ik bij haar mis is doorpakken. Een keiharde aanpakker in de goede zin.

😢

Mijn vader gaat hard achteruit. Er vertelde mij laatst iemand het volgende verhaal over mijn vader, dit naar aanleiding van mijn blog vlog:

“Wat een moedige en ook bijzondere brief/vlog heb je geschreven. Ik wil je enorm veel sterkte en succes wensen. Ik heb een maand of twee geleden je vader nog geholpen op het Amaliaplein tijdens een uitgaansavond. Ik zag hem naar zijn fiets lopen en hij maakte toen een verschrikkelijke klap op de grond en iedereen keek van een afstand en deed in eerste instantie niets omdat ze dachten hij dronken was…. Ik ben gelijk naar hem toe gelopen en heb hem in de benen geholpen, heb zelfs bijna bonje gekregen met omstanders omdat ze hem belachelijk maakten… Ik wist natuurlijk de situatie van je vader en zijn ziekte en heb de mensen dat onder de neus gedrukt, erg vervelend allemaal. Ik hoop dat je de juiste weg weet te bewandelen met je vader en hoop dat hij een goede plek en hulp krijgt, want ik begrijp heel goed dat je dit niet langer wilt en aan kunt zien. Sterkte kerel en als ik iets voor je kan doen kun je me altijd bereiken. gr Raymond”

Respect Raymond! Bedankt voor je begrip.
Ik ben blij dat mensen mijn vader herkennen als iemand met de ziekte van Huntington en niet als een dronkenlap of zwever.. Iemand die de juiste zorg nodig heeft.

Nibor is op zoek naar Rust, Reinheid & Regelmaat..

MIJN VLOG en volg mij ook op mijn YouTubeKanaal:

In hoger beroep

voorkantblogvlog8KLIK HIER of de afbeelding voor mijn VLOG!

De eerste zet richting hoger beroep is gezet!

Mijn vader vindt schaken en dammen prachtig. Bij elk spel wil je de winnaar zijn. Maar een gevorderde ziektespel in het dagelijkse leven heeft toch andere spelregels en is van minder leuke aard.
Het zorgspel is al begonnen. Ik heb weer de eerste zet gezet, in de hoop dat ik hem dit keer schaak mat zet. In het zorgspel zijn er altijd verliezers, maar ik hoop dat ik samen met mijn vader en met mijn familie er als winnaar eruit komen.
Mijn advocaat heeft het bezwaarschrift bij het Hof ingediend. Wij gaan bezwaar indienen tegen de uitspraak van het Kantongerecht te Almelo. Eindelijk, een advocaat die mij kan ondersteunen bij de zitting. Bij de vorige zittingen heb ik dat niet gedaan.
Mijn vader is door de rechtbank op basis van zijn mening wilsbekwaam bevonden. Oftewel hij heeft geen zorg nodig en hulp voor zijn financiën.

Waar maak ik bezwaar waartegen?

  • Dat mijn vader onder bewind/curatele moet worden gesteld;
  • Dat de rechter de verkeerde conclusies heeft getrokken en;
  • Dat ik op de zitting niet ben uitgenodigd;

Het is een hard gelach, hoe mijn vader de maatschappij door zijn ziekte bespeeld.

Ik heb een persoonlijk brief voor de zitting geschreven:

“Beste papa,

Papa, je bent ziek en jij hebt hulp nodig. De ziekte van Huntington dat ben jij nu.

Ooit keek ik tegen je op. Ik ben trots op jou, ondanks je ziekte. Papa, weet dat ik dit niet doe voor mij zelf maar voor jou. Ik hou van je.

Beste rechters,

Geef ons de eerste aanzet naar Rust.

Ik zit hier niet voor mijzelf maar voor mijn vader. Ik hoop nu echt dat jullie inzien dat mijn vader in een vergevorderde stadium zit van zijn ziekteproces. De ziekte van Huntington, dit is niet zomaar een ziekte. De ziekte tast zijn hersenen voortdurend verder aan. Dit stopt niet!

Dit betekent dat zijn verstandelijk denkvermogen op bepaalde vlakken sterk zijn en worden aangetast. Dan moet je denken aan verhalen verdraaien, een belevenis, geen empathie meer kunnen tonen, volledig gericht zijn op zichzelf, narcistische trekken, dingen niet meer kunnen overzien, agressief worden, eigen verzorging, geen logica, geen overzicht hebben etc. Daarnaast sloopt zijn ziekte je eigen lichamelijke coördinatie aan. Mijn vader slingert, wankelt en valt. Zijn hersenen kunnen niet meer de juiste signaal afgeven aan zijn lichaam zoals je voeten, tenen, benen, knieën, bovenlichaam, handen, voeten, hoofd, kijken, mond, praten en slikken. Met als uiteindelijk plek een rolstoel en met als dood tot gevolg.

Met alle respect voor mijn vader beste meneer de rechter. Maar mijn vader is eigenlijk verstandelijk gehandicapt.

Mijn oma van mijn moederskant kreeg direct de stempel mee dat ze dement werd en ze werd direct naar een verzorgingstehuis geplaatst.

De zelfredzaamheid geldt helaas niet voor mijn vader. Hij wordt helaas niet meer beter.

Beste meneer rechter,

Ik hoop dat jullie gaan inzien dat mijn vader echt niet meer zelfstandig en alleen kan wonen. Hij heeft hulp nodig, voordat er onnodig ongelukken gebeuren. Mijn vader is een prooi voor mensen die op geld uit zijn. Zorg voor de veiligheid en de zorg voor mijn vader. De zorg, de familie, vrienden heb ik achter mij staan. Vraag de huisarts en vraag een geneesheer maar?. Een geneeskundige verklaring opvragen is toch niet zo moeilijk?

Meneer de rechter ik vraag maar 1 ding!

Wij willen dat mijn vader de juiste vrijwillig of gedwongen zorgopname op een zorgafdeling krijgt.

Een zorgelijke groet,

Richard”

Mijn  RM “meldingsverzoek aan de gemeente”

Ik heb de stap genomen. Ik heb de burgemeester per mail benaderd. Ik kreeg telefonisch bericht terug van een veiligheidsman van de gemeente Almelo. Na telefonisch uitleg van de situatie van mijn vader, wil hij de situatie meenemen in het wekelijks overleg met onder andere de politie. Ik heb hem een mail met daarin mijn uitleg gestuurd. Hopelijk kan hij wat betekenen op basis van een geneeskundige verklaring / vrijwillige of gedwongen opname voor mijn vader.

De volgende zet is weer gezet. Dit is de meest pijnlijke keuze. Hoe dichter het bij komt, hoe misselijker ik mij voel. Sorry pa, ik doe dit voor jou! Sorry, dat ik jou eigen vrijheid ga ontnemen 😢.

Deze grote impact van dit alles, wordt wel eens door mensen vergeten. Ik walg van deze rotziekte! Pa, jij kan er niks aan doen! “Alleen de regels en de zorg hoe wij Huntington patiënten behandelen moeten veranderen. Dit maakt de mantelzorg voor naasten een stuk makkelijker. Dan kunnen wij ons pas echt inzetten, om deze kloteziekte te bestrijden.”

“Liefs, Papa NiboR  “is op zoek naar Rust, Regelmaat & Reinheid”

 

Volg en abonneer op mijn Youtube kanaal – NiboR

Tips voor papa ! 

Naast mijn werk en andere activiteiten, ben ik ook trotse vader. Papa van een prachtige dochter👶🏻. Een dochter van bijna 10 maanden. Een dochter uit het boekje. Een dochter die nu al vroeg in de avond om een uur half 8 doorslaapt tot 8.00 uur de volgende dag. Een tevreden dochter.
De eerste maanden zijn als papa echt niet de meest leuke papa maanden maar wel de meeste belangrijk. Je leert je eigen kind kennen. Niet alleen je eigen baby leert dingen maar ook papa en mama.

Daarom wil ik alle vaders en papa´s de volgende tips van nu meegeven:

1. Overleg/communiceren

Zorg de je goed overlegt met de moeder, je vrouw of vriendin. Een goede verdeling is het halve werk.

2. Geef je dochter of zoon Liefde 

Draag liefde en warmte over, je krijgt er net zoveel voor terug.

3. Aandacht geven

Geef je baby de aandacht die zij of hij nodig heeft. Een kusje en een aai over de bol is al heel belangrijk.

4. Stimuleer je dochter of zoon positief

Stimuleer haar / hem positief bij dingen pakken, kruipen, zitten, knuffelen en lopen.

5. Zeg nee

Zeg nee, als iets niet mag. Overleg samen met je partner wat de regels zijn. Geef je dochter of zoon duidelijkheid en structuur.

6. Ga mee met activiteiten

Van zwemmen, prikjes, bijzonderheden, bijzondere momenten etc cetera. Je band zal daardoor hechter worden.

7. Help je baby bij het eten en drinken

Je dochter of zoon vindt het leuk dat ze eten en drinken van papa krijgt.

8. Verzorg je baby

Help mee mee met douchen, baby in het badje doen en luier verschonen.

9. Doe samen Papa dingen

Bekend terrein voor PAPA: stoeien, knuffelen, kietelen, op nek zitten, in de lucht gooien en opvangen, muziek luisteren, spelletjes spelen en films kijken.

10. Actief mee helpen met voeding.

Help mee met de voeding van je dochter/zoon. Je interesseert jezelf in het maken van warm eten. Door actief mee te helpen, weet je wat moet doen op moment wanneer jouw vrouw er niet is.

11. Proud of your Baby 

Wees trots op je dochter of zoon. Proud of your Baby. Zeg het tegen iedereen😁

12. Ontdek de wereld van…

Als trotse vader ontdek jij de wereld van je dochter of zoon. Doe samen kleine dingen. Ook papa moet alles nog leren.

13. Baby slaapkamer

Maak samen met je vrouw een prachtige kamer voor je wonder. Ook als het klaar is er nog genoeg te creëren.

14. Kado

Koop iets leuks voor je baby.

15. Love day

Zorg dat je samen eigen momenten (uitjes) in last voor jou en je eigen vrouw.
*Tip! Oppas opa of oma staat te springen om op te passen.

16. Een goede planning

Probeer goed te plannen, zodat jij dan ook nog tijd kan vrij maken voor je hobby/sport. Schroom niet zo af en toe oppas te regelen.

17. Maak foto´s en videobeelden

Maak foto’s & videobeelden van je baby. Leuk voor nu & later.

18. Tip, Plan ook een Papadag in!

Als jij als vader mee denkt en doet, zul je zien dat je samen een gelukkig jong gezin gaat vormen.

Maar de belangrijkste motto is 👶🏻GENIET van je Baby wonder en het leven als kind, want de maanden en de tijd vliegen om….

NiboR – Richard

Hoe vertel ik dat opa ziek is?

“Take it Easy!” Bekijk ook mijn BlogVlog via Youtube
voorblad.png.orgineel.png

Mijn oma
Vroeger wist ik niet beter dat mijn oma in een rolstoel zat. Oma zat in haar rolstoel en ze zat naar ons te kijken zonder iets echt te kunnen zeggen. Natuurlijk herinnering ik mij wel dat ze kleine woordjes kon zeggen. Over haar ziek zijn werd niet veel gesproken. Men wist het niet echt. Met Moederdag gaven wij altijd een tekentje met een lieve tekst aan oma. Oma was afhankelijk van haar omgeving. Achteraf gezien denk ik: “oma, wat was jij een sterke vrouw” Jij wilde het leven en je gezin niet verlaten. Jij wilde je kinderen en kleinkinderen zien opgroeien. Ik had je graag beter leren kennen in een gezonde toestand. Ik denk nog vaak aan wat jij gedacht had toen je ons zag opgroeien. Jij wist helaas niet beter, jij wist niet welke ziekte je eigenlijk had. Nu zit mijn dochter straks in dezelfde situatie als ik ooit zelf had. Ik werd geboren toen mijn oma nog kon lopen. Nu is mijn dochter geboren en nu kan haar opa nog lopen. Maar ja, ik kreeg hier vroeger weinig van mee en zij nu ook. Gelukkig maar? Kort daarna belandde oma in een  rolstoel.

Oma hield van muziek en van gezelligheid. Oma’s stem en lopen heb ik nooit echt meegemaakt. Maar gelukkig hebben wij de beelden nog, van hoe ze was en hoe zij klonk. Ze heeft 13 jaar van haar leven tot haar 70ste jaar in een verzorgingstehuis gezeten. Oma zat tussen de ouderen en niet tussen mede lotgenoten. Er was geen aandacht was voor haar ziekte en de juiste manier verzorging. Ze hebben hun best gedaan. Ze wisten helaas niet wat oma had.

Pa, opa
Mijn schoonvader past tegenwoordig vaak op. Ik zie aan hem hoe dol hij is op zijn kleindochter. Prachtig. Ik mis dat ook. Mijn vader kan geen opa uithangen vanwege zijn ziekte. Hij bouwt in die zin een mindere band op met haar. Gelukkig heeft hij haar in zijn armen gehad. Ik zag zijn trotse blik. Hij genoot. Hij was en is nog steeds blij. Ik ben ook blij. Ik ben blij dat hij mijn vader is. Ik denk dan vaak aan hoe hij vroeger was, toen hij nog gezond was. Nare dingen en uitspraken van hem vergeet ik dan even. Ik kan zelf makkelijk relativeren en ik vergeef hem snel. Ik wil super graag dat mijn vader een band opbouwt met mijn dochter. Maar zijn k*tziekte werkt niet mee. Liet hij zich maar vrijwillig helpen! Denkt hij maar normaal. Dan was alles een stuk makkelijker. Deed hij maar opa dingen. Hij doet helaas niks meer uit zichzelf voor iemand anders. Zei hij maar een keer: “ik hou van jou”. Nee, helaas neem ik beetje bij beetje afscheid van hem en hij van ons. En toch wil ik graag dat hij onze dochter ziet opgroeien.

Omdat?

Mijn wens is dat hij zich laten behandelen in een expertise centrum zoals Atlant Heemhof in Apeldoorn. Dat hij zichzelf laat verzorgen. Hij zit dan veilig en kan zichzelf weer prettiger voelen. Hij is dan weer onder de mensen en wordt daardoor gestimuleerd om dingen te doen.

Wij hebben als familie dan zelf minder zorgen. Er wordt dan goed voor zijn financiën en gezondheid gezorgd. Wij kunnen weer naar opa toe. Wij kunnen hem dan bijstaan. Ik krijg dan een klein beetje mijn vader terug. Pa, het is nu tijd.

“Opa kan zijn kleindochter beter leren kennen en onze dochter opa weer.”

Ik hoop dat hij zijn strijdt opgeeft. En zegt: “Ja, zoon je hebt gelijk. Ik kan het niet meer zelf. Ik heb hulp nodig.” Opa mag op een andere manier genieten. Accepteer het, opa!

Ik ben best jaloers op iemand die verslaafd is. Dat mag niet! Maar zij kunnen nog op tijd worden geholpen. Mijn vader met de ziekte van Huntington helaas niet meer.😢

Is een familielid ziek? Wat zeg je dan tegen kinderen en hoe ga je hier mee om?

Wat ik wel weet, is dat wij onze dochter direct op een speelse manier vertellen dat opa ziek is. Wees eerlijk.

—  —

“Pa, Ik vergeet nooit wie je ooit was en blijf altijd van je houden” Take it easy!*
“Liefde voor muziek, eigenlijk vind ik jouw smaak voor muziek best cool”

Dad loves * the eagles

Richard – NiboR

*songtekst van The Eagles.

 

Nieuwe App meet hoe dronken je bent op basis van hoe je beweegt..

Vol verbazing las ik in de trein een artikel in de Metro over een Nieuwe app. De titel luidt: “Nieuwe App meet hoe dronken je bent op basis van hoe je beweegt”. Nou hoe dan? Volgens de maker Dhr Agu van de app kan het je aangeschoten/dronken status meten op basis van hoe je loopt. De app geeft dan aan of je nog wel auto kunt rijden.
Ik denk niet dat veel mensen in Nederland ooit deze app gaan downloaden. Daarnaast als je dronken bent, dan bekijk je de app AlcoGait toch niet meer. Een hardbewijs moet zo’n app niet zijn. Laten ze in Amerika de BOB regel invoeren. Want daar kun je mee thuis komen. Of andere maatregelen.

Bron: metro

Sorry, maar een app moet jou niet triggeren om tot het gaatje te gaan. Je moet Gewoon geen of niet teveel alcohol drinken als je gaat auto rijden.

Daarnaast ben ik van mening dat de app geen echte toegevoegde waarde is. Wat nu als je een afwijking, spierziekte of iets anders hebt? De app geeft dan: “U mag niet rijden, u bent dronken.” Wees verstandig en neem de taxi.”

Lekker geloofwaardig zo’n app.

Tuurlijk zullen er wel allerlei onderliggende onderzoeken zijn die app geloofwaardig maakt maar…
Waarom zouden wij een app maken terwijl er blaastesten zijn? Wat is de toevoegde waarde? Hoe gaat de app om met je gegevens?

Geniet maar drink met mate..

bron: alcogait

2017: Rust, Reinheid & Regelmaat

thumtail-vlog5-deel1
Heee eindelijk weer een nieuwe blog / vlog maar niet zomaar een BLOG. Mijn nieuwe Blogvlog worden kort maar krachtig, helder en duidelijk over de ziekte van Huntington.

De maanden oktober, november en december 2016 gingen als een tempo voor bij. Het is inmiddels al 2017!

Ik heb de laatste tijd weinig gevlogd en veel aandacht aan andere dingen geschonken. Ook belangrijk. Mijn computer is al even gerepareerd. Gelukkig werkt het weer. Een computer is soms net een mens alleen dan kun je helaas geen geheugenkaart of moederbord vervangen. Kon dat maar bij “het Huntingtongen”.

Nadenkend, nadenkend over 2016! Welke richting wil ik op? Wat wil ik doen? Wat vind ik belangrijk? Hoe vind ik mijn balans terug? Wat wil ik veranderen? Zoveel vragen?
In december 2016 ben ik van werk veranderd. Ander werk met minder werkstress. Heerlijk! Ik werk nu binnen een goed team. Een ware opluchting. Wel baalde ik eerst dat mijn contract niet werd verlengd. Maar waar ik nu werk, is het echt een verbetering!  Ik ben ook bezig aan mijn laatste half jaar als jeugdtrainer van de voetbal. Het is niet zo, dat ik het niet leuk vind? Maar het biedt ons gezin en mijzelf wel de 3 R’s.

Bepaalde dingen wegstrepen is soms moeilijk in het leven, maar ik moet dingen doen wat mij echt ‘Rust, Reinheid en Regelmaat’ geeft. Maar waar ik ook plezier, uitdaging en balans aan beleef.

Ik schrijf mijn blog met veel passie. Het gaat over mijzelf, mijn geluk en mijn dilemma’s over Huntington. Ik vind het heerlijk om wat diep in mijn hart zit op te schrijven. Natuurlijk vind ik Vloggen hartstikke leuk! Maar het kost naast mijn werk zo veel tijd en energie! Daarom ga ik vanaf nu mijn Vloggen anders aanpakken! Ik ga BlogVloggen. Dit betekent dat mijn tekst van mijn blog ook mijn Vlog gaat worden. Ja, tekst van mijn blog. Ik ben mijn eigen nieuwslezer. Ik blijf natuurlijk wel af en toe op pad gaan met mijn camera. Mijn BlogVlog worden niet langer dan 10 minuten. Kort maar krachtig, helder en duidelijk. Heerlijk, dit geeft mij weer rust, reinheid en regelmaat! Ik zeg bekijk mijn video en als jij al kijkt super leuk.

Hardlopen voor gezond..
In 2017 ga ik hardlopen. Waarom? Hardlopen is voor mij een uitlaatklep geworden. Ik loop ergens voor. Ik krijg er energie van. Ik voel mij lekkerder in mijn vel. Je eigen prestatie. De blijdschap als ik weer de finish heb gehaald. Het enthousiasme van alle deelnemers. Het aanmoedigende publiek. Fantastisch! Op komen voor je eigen goede doel. Echt een kick😬.

Geniet van elke dag..
Familie gaat voor alles. Mijn gezin. Dit jaar wil ik meer aandacht geven aan mijn schatten. Het leven is al zoooo kort😉. Ook hoop ik dat mijn vader de juiste zorg krijgt.

Er is meer dan € 1 miljoen gedoneerd aan het Campagneteam Huntington!
Het is fantastisch om te zien, dat het Campagneteam Huntington al meer dan 1 miljoen heeft opgehaald! Super trots dat het team nu groot is geworden en wij samen de schouders er onder zetten. Natuurlijk, wil ik in mijn BlogVlog hier veel aandacht aan schenken. De afgelopen periode is er veel (sociale) media aandacht voor deze rot ziekte geweest. 2017 is begonnen en op naar 4 miljoen euro.

Huntington is een verborgen erfenis…
In mijn blogvlog video zie je de presentatie van het boek ‘Huntington, de verborgen erfenis’ van Marjan Scheer. Het boek gaat over:

“Marjan Scheer (1970) gaat in 1993 samenwonen met haar grote liefde. Jarenlang zijn ze gelukkig, maar dan ontdekt ze dat haar partner mogelijk aan de ziekte van Huntington lijdt, waarvan ze nog nooit gehoord had… Het blijkt een erfelijke, dodelijke hersenziekte te zijn die zowel lichamelijke als geestelijke klachten met zich meebrengt. Een ziekte waarover binnen zijn familie niet gesproken wordt, waardoor Marjan in een rollercoaster van gebeurtenissen en emoties terecht komt. Ze houdt een dagboek bij en besluit om haar verhaal in boekvorm te delen om meer inzicht en bekendheid te geven aan een ziekte waar een enorm taboe over heerst. De opbrengst van dit boek komt ten goede aan wetenschappelijk onderzoek naar een genezende therapie voor de ziekte van Huntington.”


Website: Verborgen Erfenis, Huntington

Dit boek is een echte aanrader! Het geeft een beeld over wat Huntington is en wat het allemaal kapot kan maken. De opbrengst van de verkoop gaat deels naar het Campagneteam Huntington. Check ook de Huntington, de Verborgen Erfenis? – NiboR Vlog #4 ! De uitgeverij Uitgeverij de Brouwerij en de schrijfster Marjan Scheer komen aan het woord in het filmpje.

Kom ik in een TV programma?
Op 29 november 2016 heb ik een opnamedag voor een landelijke tv programma gehad. Zeer spannend. Als het goed is wordt het medio april 2017 op tv uitgezonden. Onderwerp is onder andere dat ik praat over de ziekte van Huntington. Ik vertel hier binnenkort meer over.

Mijn Blog is nu ook live als vlog, bekijk mijn vlog via:

Waarom ik even afstand neem van mijn vader?
Een moeilijk onderwerp is mijn vader. De drie R’s gelden hier totaal niet. Waarom? Mijn vader loopt nog steeds zelfstandig rond. Nog steeds wilsbekwaam. De bewindvoering is door de rechter in Almelo afgewezen. Dit was weer een grote teleurstelling voor mij en ons. De conclusie van de rechter was dat de mening van mijn vader om zelfstandig te mogen leven sterker is dan de mening en de feiten van de familie en de zorgorganisatie over de huidige zorgwekkende situatie van mijn vader. Ongekend, omdat hij een gevaar is voor zichzelf en voor anderen. Tevens kunnen mensen misbruik van hem maken. Daarnaast verwaarloosd hij zichzelf en kan hij zeer moeilijk voor zichzelf zorgen.

Mijn vader slingert op dit moment heel erg. Hij kan haast niet meer op zijn benen staan. Hij staat ongecontroleerd en bewegelijk op de grond. Dat heb je ook als je zelf bijvoorbeeld dronken bent. Maar mijn vader zijn hersenen functioneren niet meer goed. Het is treurig om te zien. Maar helaas is het niet alleen lichamelijk!

Vooral geestelijk gaat mijn vader ver achteruit. En vooral dit punt doet mij enorm veel verdriet en pijn! Zijn denkvermogen is goed aangetast. Hij ziet zichzelf niet als een patiënt. Maar toch zoekt hij steeds de hulp en de aandacht! Ja, alleen als hij mij nodig heeft. En wie helpt hem dan weer? Ik, omdat ik niet wil dat hij in de ellende komt. Sinds de uitspraak van de rechter negeer ik hem even. Ik kan niet anders, omdat ik anders zelf mijn rust niet vind.

Ik was woedend op de dag dat de uitspraak op de mat viel. Ik kookte van binnen. Hoe kan dit? dacht ik. Ben ik nu gek? Waarom ziet iedereen het en beslist een rechter het tegenovergestelde? Nee, ik snap even niks van de rechtspraak, de zorg en de samenleving! Alleen wat ik wel weet, dat een rechter en zijn administratieve medewerkers niks snappen van bepaalde ziektes. Mag een rechter twee keer dezelfde zitting doen met betrekking tot de zelfde zaak? Volgens mij moet dat niet kunnen. Daarnaast heeft de rechtbank en deze rechter mij niet uitgenodigd voor de zitting.

Gelukkig, kan ik in hoger beroep. De redenen lijkt mij wel bekend. Ik geef om mijn vader. Hij heeft hulp nodig. Dat de rechter op eigen houtje kan beslissen over de ziekte proces van mijn vader, vind ik verbazingwekkend. En nog meer om dat de rechter het niet goed heeft onderbouwd. Het is totaal niet op argumenten en feiten gebaseerd.

“Mijn vader moet eerst iemand iets aan doen voordat hij gedwongen wordt opgenomen. Iemand onder rijden of zelf een ongeluk krijgen. Wij denken niet meer aan de zieke persoon zelf in de maatschappij. ” dit zeg ik vaak.

“Het is nu kwestie van afwachten tot de tijd hem in haalt.” Dit zeg ik ook vaak.

Mijn vader heeft door dat ik hem negeer.
In de nacht van 30 op 31 december om 1.00 uur werd ik weer gebeld. Gelukkig, alleen mijn trilfunctie. Hij wilde oud en nieuw vieren met ons. Hij belt vaak op. Ik neem dan niet op, omdat ik hem even moet negeren. Niet omdat ik hem niet wil helpen, maar omdat anders niet wordt ingezien dat mijn vader niet meer zelfstandig kan leven. Helaas, kan de zorg ook alleen maar toekijken en klein beetje helpen. Ze kunnen hem thuiszorg / thuisbegeleiding bieden. Tuurlijk, doet het negeren van mijn vader verdriet. Maar zijn leugens en mijn een schuldgevoel aanpraten ook. Ik wil even rust. Daarom hebben wij hem ook weggestuurd met oudejaarsavond. Wij hebben hem niet uitgenodigd. Dit doet mij erg veel pijn, maar ik moet! Anders heb ik zelf geen rust. Want de teksten uit zijn mond waren niet leuk en lief.

Uitspraken: “Ik ga je onterven” “je bent een echte ‘achternaam van mijn moeder’ et cetera

Mijn vader is een echte narcist geworden😢 door zijn ziekte. Vooral dat is soms ook niet te begrijpen voor buitenstaanders. Hij pakt je bij je gevoel en krenkt je dan. Dat merk je alleen als een persoon dichtbij je staat.

Mijn vader heeft niet alleen de ziekte van Huntington maar hoogstwaarschijnlijk ook narcisme. Omdat er veel raakvlakken zijn.

Een lijst van narcisme:


Bron: denarcist.nl

Hij zal ons nooit gelijk geven. We lopen tegen een muur aan te praten. Eigenlijk is dit maar 1 geestelijk probleem van mijn vader. Want zijn hersenweefselen sterven langzaam af. 😢 en het wordt alleen maar erger.

Mijn missie is niet onmogelijk, maar mogelijk! Open je ogen en draai er niet om heen.
Op dit moment heb ik een advocaat in de armen genomen. Wij gaan hoger beroep in Arnhem. Mijn vader moet de juiste beschermende veiligheid en zorg krijgen.

Leuk, dat je weer hebt gelezen en gekeken.. Sommige problemen zijn om op te lossen. Helaas ook een aantal zaken nog niet. Denk aan de Drie R’s: rust, reinheid en regelmaat!

En ik hoop dat je mijn nieuwe manier van vloggen leuk vindt en tot over twee weken!
“Om de twee weken op de woensdag komt mijn nieuwe blogvlog online”
https://youtu.be/Gfrihwr5uq0

Follow my blog with Bloglovin

%d bloggers liken dit: