Daar ben ik weer – Huntington Blog

Ja, terug van weggeweest. Gezin, werken, hardlopen (voor het campagneteam Huntington), vloggen, bloggen, hobby’s en Huntington..

Soms is het gewoon echt fijn om te bloggen. Even van je afschrijven… je gevoel, je frustratie, je vreugde, je liefde, je irritatie. Het is makkelijker dan vloggen.

Mijn vader is onder bewind en heeft een RM

Gek, de maanden zijn voorbij gevlogen. Druk met mij pa. Misschien wel teveel of? Ja, ik weet het niet. Zoals jullie wellicht via mijn vlog gehoord hebben staat mijn vader onder bewindvoering. Super blij mee! Alle financiën zijn nu goed geregeld. Geen onnodige uitgaven. Kort daarna volgde al RM en een uithuiszetting. Mijn vader is door de zorg, de politie, ambulance naar zijn nieuwe zorglocatie in Losser gebracht. Een gedwongen opname een RM. In die periode heb ik mijn vader weer veel gezien. Zo’n beetje alle zorgtaken op mij genomen. Ook wel genoemd de mantelzorger, aanspreekpunt, zoon en eerste contact van mijn vader. In de hectiek er om heen heb ik gezorgd dat hij de benodigde spullen kreeg. Van kleren tot een tv. Je kent het wel. Daarna heb ik (samen met mij gezin) hem regelmatig bezocht. Hij vindt het mooi om ons te zien, maar is maar met 1 ding bezig: ” ik wil terug naar mijn woning “. Totaal geen overzicht meer, totaal geen besef van realiteit, totaal geen ingang in zijn hersencel, totaal geen verbannen leggen. Nee, een muur waar je tegen praat en je geen (juiste) antwoord van terug krijgt. Huntington om moe van te worden. Ondanks dat blijft hij wel humor houden, gecombineerd met praten over zelf moord. Constant herhaald hij dan dezelfde dingen die hij heel vaak heeft verteld. Helaas, pa we kunnen niet meer communiceren. Hopelijk zal de communicatie nu zijn door er voor elkaar te zijn. Soms meer en soms minder. Huntington zuigt de energie van naasten helemaal leeg.

Ja, wij zijn nog niet klaar. Pa’s woning wordt opgeruimd en gaat in de verkoop. Pa heeft hulp nodig. Zorgverleners benaderen je. Pa heeft een bewindvoerder ook daar moet ik goed mee communiceren. Pa wens is terug naar zijn geboorte- en woonplaats. Maar alleen zijn koopwoning. Dat kan niet.

Op de achtergrond is er veel geregeld voor hem.

Iedereen komt tot conclusie! Hij is beter af in een zorgvoorziening in Almelo. Helaas, ook dat komt niet van de grond. Hij verzette zich dagen hardnekkig. Hij wil niet naar een verpleeghuis. Hij wil niet bij zijn zus. Hij wil geen hulp en hij kan het zelf. Het maakt hem ook niks uit dat ik de zorgtaken voor hem doe. We hebben helaas net alles ingericht samen met mijn moeder en zus. Bam, weer een tegenslag. Weer druk voor niks! 😩 Kunnen we straks weer alles er uit halen.

Jaa, ja, ja. Was er maar een medicijn voor. Huntington. Rust!

Pa heeft mij de afgelopen dagen vaak gebeld. Hij praat, brabbelt, valt stil en dan gerommel. Zijn hersenen functioneren niet meer 😲 goed. Hij is er nog wel maar ook weer niet! Een wankelde krachtige slimme man zonder ziektebesef!

En ik besef dat het best k*t is. Nu gaan we langzaam zijn woning opruimen. Een foto hier en daar, eigen gemaakte tekeningen en een trotste map vol met certificaten/diploma als procesoperator in de levensmiddelen. Ja dat is mij pa ! Zo wil ik hem herinneren als een wijze eigenwijze creatieve man.

Kracht, familie, liefde, vrienden, geluk zoeken, .. zo gaan wij de komende periode ons er door heen slaan! Op zijn tijd kies ik voor mijzelf en mijn gezin om tot rust te komen. Dat doen anderen ook! Nu gaan wij de fase in van Geduld, wachten tot het verzet over is. Op naar de fase overgave.

Advertenties

Vlog 12: Wat wordt de uitspraak van het Hoger Beroep Bewindvoering?

AD magazine – persoonlijk artikel 

Die van mij😇 . zaterdag 24 juni in AD magazine. Lees mijn persoonlijk korte verhaal & Huntington.

Positief gevoel zitting Hoger beroep – vlog11

Op 22 juni 2017 had ik de zitting van het Hoger Beroep Bewindvoering te Arnhem en ik heb er een positief gevoel aan overgehouden. Daarnaast heb ik mijn vakantie een persoonlijk interview met een journalist van het AD Magazine gehad. Zaterdag 24 juni 2017 komt het artikel in het AD Magazine van de krant.

Wil je mijn dag beleving zien? Check mijn Reality Vlog over de ziekte van Huntington. Check Vlog 11.

Wijzer, focus en Ik mis je..

Na mijn uitzending in ik mis je en de positieve reacties gaan we nu langzaam richting het hoger beroep.
Feiten feiten feiten en advocaat. Ik ga in overleg met mijn advocaat. Daarvoor moet ik voor mij zelf nog wel feiten van onkunde van mijn vader verzamelen. Ik wil nu sterk in de zitting zitten. Ik heb mijn vader al 5 maanden niet meer gezien en gesproken. Natuurlijk, doet dat verdriet. Eigenlijk lees ik zijn situatie alleen digitaal. En dan weet ik genoeg. 

Mijn vader gaat geestelijk hard achteruit. Mijn vader had allang in puin gezeten als er geen thuisbegeleiding op had gezeten.

Het is tijd “PA”, opgeven is geen optie. Maar de juiste zorg accepteren wel. Jij bent allang niet meer wilsbekwaam.

Ik mis je – de uitzending

Daar zat ik dan thuis samen met mijn gezin en mijn moeder kijkend naar de prachtige uitzending. Geëmotioneerd kijk ik van een afstand mee. Niet omdat ik het niet durf te kijken, ik hoor mij zelf. It’s my story. Ik zie mijn moeder huilend mee kijken. Ik kijk met bewondering. Ik zie dat de uitzending van mij “ik mis je” de ultieme ode is aan het leven. En natuurlijk een fantastische ode aan opa en oma. Een boodschap om de ziekte uit te bannen. We gaan de ziekte uitbannen. Trots ben ik hoe de EO, Hella van der Wijst, de cameraploeg, de redactie, de montage dit in elkaar heeft gemonteerd. Prachtig, ondanks het feit dat het verhaal “my story and our story” een treurig verhaal heeft. 

Heb jij mijn verhaal nog niet bekeken? Kijk snel…

https://www.npo.nl/ik-mis-je/13-05-2017/VPWON_1272338

Het Gesprek met de advocaat

In gesprek met mijn advocaat. Samen hebben wij bekeken hoe wij de situatie van mijn vader het beste kunnen aanpakken. En we zijn tot conclusie gekomen dat we sterk staan. De advocaat kan een legaal bewijsstuk aanleveren aan het hof, zonder dat de advocaat van mijn vader dit onrechtmatig kan noemen. De advocaat weet genoeg. Er is genoeg bewijs, laat nu het recht maar spreken. Het zorg recht voor mijn vader. Ik heb maar 1 wens. Hij moet de juiste zorgen krijgen. Hulp voor lichamelijke verzorging en hulp voor zijn financiën en beslissingen. Totale zorg.

Nu ik dit type ben ik even lekker weg van Nederland. Even weg van de sleur. Samen met mijn gezin. 10 days. Heerlijk en lekker warm.☀️🏃🏽en natuurlijk hardlopen.

Tijdens onze vakantie hebben wij een bericht vanuit Nederland gekregen. Wij hebben een leuk interview voor in een Nederlands magazine. Natuurlijk zal ik in mijn volgende blogvlog er uitgebreid over hebben. Blijf mij volgen…😘

Liefs Rich 

Rust, Reinheid, Regelmaat & Love❤️

31-5-2017 / Ik mis je / NPO2 18.30 uur

Poeh, Wat spannend (vanavond) zaterdag 13-5-2017 kom ik in de uitzending van EO “Ik mis je”. Ik ben door Hella van der Wijst geïnterviewd. Wat was het koud die dag. Mijn eerste echte tv verhaal naar de buiten wereld toe. Natuurlijk via Youtube, facebook, mijn blog et cetera, maar nu op de nationale televisie. Ik heb de uitzending nog niet gezien en ik ben zelf ook ontzettend benieuwd. Mijn bericht hierover op sociale media is veel gelezen en gedeeld. Mijn dank hiervoor. Respect. Kijken maar. 

“Richard Nibourg staat bij het graf van zijn grootouders. Zijn opa heeft lang gezorgd voor zijn oma die overleed aan een slopende ziekte. De schok is groot als achteraf blijkt dat die #ziekte #erfelijk is.”

Ik hoop dat veel mensen de uitzending zien. Dat mensen zien wat Huntington aanricht binnen families. Wat huntington aan doet met een mens en lotgenoten. 

Die klote #hersenziekte die mijn vader in puin heeft geholpen. Die nu als onwilsbekwame man totaal niet meer wat hij doet. Een man alleen.

Opa & oma

Ik denk dat mijn opa een voorbeeld is voor velen. Eigenlijk verdiende hij een lintje. Hij heeft zijn vrouw (oma) naar de kloten zien gaan. Hij heeft de achteruitgang moeten mee maken van zijn drie kinderen. En als hij het wist van al zijn kleinkinderen? 
Wat is hij een winnaar. Hij is een held.

En weet je ik denk dat opa een voorbeeld is voor alle kleinkinderen. Een strijder die ondanks alle ellende een winnaar is. Een man met een gouden zorghart. 

Kijk nu eens waar wij als familie en kleinkinderen staan! Strijdend om die ROT Huntington uit te bannen. Met een Stichting  Campagneteam Huntington die mede door zijn kleinkinderen en naasten groot is geworden. En natuurlijk alle andere families en betrokkenen. Geef daarom voor onderzoek naar genezing van de ziekte van Huntington. Steun huntington.

Voor opa, oma en onze ouders. Maar ook voor onze eigen toekomst en dat van anderen.

Elke dag denk ik aan #huntington. Elke dag denk ik aan die Rotziekte. Elke dag hoop ik op genezing. Elke dag! 

Ik mis mijn familie😢. Daarom kijk ik “ik mis je” vanavond of terug via uitzendinggemist.


Zaterdag 18.30 uur #NPO2 “ik mis je”

Fit, gezondheid, hardlopen en de dam tot damloop.

(Nummer 7210; Richard)

Even een break. Even andere leuk dingen. Het leven is enorm ingewikkeld. Daarom geniet ik van de kleine dingen.

Tijd vrij maken voor leuke dingen, met je gezin, je familie, vrienden etc is zeer belangrijk. De lente is wel echt mijn tijd van het jaar. Nog een maand en dan stopt mijn trainerschap als voetbaltrainer van de jongens onder 11-1. Ik kijk er eerlijk wel naar uit. Nog een laatste mooie periode. Ik denk dat dit wel een definitieve beslissing is. Het is leuk geweest. Rust, Reinheid en Regelmaat. 

Tijd is heilig
Nu er straks meer tijd is? Wat ga ik dan doen? Heel simpel tijd besteden aan mijn gezin, mij zelf en aan echte dingen wat mij gelukkig maakt. Minder verplichtingen.

Sport – hardlopen

Hardlopen is de afgelopen jaren een passie voor mij geworden. Een sport met een discipline. Je eigen doelen bepalen en behalen. Je eigen tijdsindeling. Een kick om een afstand te lopen binnen een bepaalde tijd. De zweet die over je lichaam afdrupt. De pure energie en kracht. Geld ophalen voor een goed doel. Het is sport die je mentaal de vrijheid geeft. Heerlijk. Maar bovenal de leuke hardlooproutes in Nederland door steden en de natuur. De schoonheid en de gezondheid van de sport. Ik had daar vroeger veel eerder aan moeten mee beginnen. De combinatie van de evenementen en het publiek maakt het nog veel interessanter.

Afgelopen zondag heb ik de 10 km van tde Marathon van Enschede gelopen. 

Ik heb mij ook weer aangemeld voor onder andere Huntingrun en de Dam tot Damloop. Vanaf heden ben ik weer te sponsoren via Stop Huntington . Het geld komt ten goede voor onderzoek naar remming / genezing van de ziekte van Huntington. Help jij mee ? Elke euro telt. Klik op de link en sponsor mij.

Ik hoop echt dat wij snel vier miljoen binnen halen. Iets wat haalbaar is. 

Als ik zie hoe makkelijk er miljoenen over de balk wordt gesmeten. Wat is 4 miljoen dan?

Binnenkort weer een vlogblog! Dan gaat het over mijn tv optreden in het programma “Ik mis je” en de voorbereiding op de zitting hoger beroep “bewindvoering”.

%d bloggers liken dit: