AD magazine – persoonlijk artikel 

Die van mij😇 . zaterdag 24 juni in AD magazine. Lees mijn persoonlijk korte verhaal & Huntington.

Positief gevoel zitting Hoger beroep – vlog11

Op 22 juni 2017 had ik de zitting van het Hoger Beroep Bewindvoering te Arnhem en ik heb er een positief gevoel aan overgehouden. Daarnaast heb ik mijn vakantie een persoonlijk interview met een journalist van het AD Magazine gehad. Zaterdag 24 juni 2017 komt het artikel in het AD Magazine van de krant.

Wil je mijn dag beleving zien? Check mijn Reality Vlog over de ziekte van Huntington. Check Vlog 11.

Wijzer, focus en Ik mis je..

Na mijn uitzending in ik mis je en de positieve reacties gaan we nu langzaam richting het hoger beroep.
Feiten feiten feiten en advocaat. Ik ga in overleg met mijn advocaat. Daarvoor moet ik voor mij zelf nog wel feiten van onkunde van mijn vader verzamelen. Ik wil nu sterk in de zitting zitten. Ik heb mijn vader al 5 maanden niet meer gezien en gesproken. Natuurlijk, doet dat verdriet. Eigenlijk lees ik zijn situatie alleen digitaal. En dan weet ik genoeg. 

Mijn vader gaat geestelijk hard achteruit. Mijn vader had allang in puin gezeten als er geen thuisbegeleiding op had gezeten.

Het is tijd “PA”, opgeven is geen optie. Maar de juiste zorg accepteren wel. Jij bent allang niet meer wilsbekwaam.

Ik mis je – de uitzending

Daar zat ik dan thuis samen met mijn gezin en mijn moeder kijkend naar de prachtige uitzending. Geëmotioneerd kijk ik van een afstand mee. Niet omdat ik het niet durf te kijken, ik hoor mij zelf. It’s my story. Ik zie mijn moeder huilend mee kijken. Ik kijk met bewondering. Ik zie dat de uitzending van mij “ik mis je” de ultieme ode is aan het leven. En natuurlijk een fantastische ode aan opa en oma. Een boodschap om de ziekte uit te bannen. We gaan de ziekte uitbannen. Trots ben ik hoe de EO, Hella van der Wijst, de cameraploeg, de redactie, de montage dit in elkaar heeft gemonteerd. Prachtig, ondanks het feit dat het verhaal “my story and our story” een treurig verhaal heeft. 

Heb jij mijn verhaal nog niet bekeken? Kijk snel…

https://www.npo.nl/ik-mis-je/13-05-2017/VPWON_1272338

Het Gesprek met de advocaat

In gesprek met mijn advocaat. Samen hebben wij bekeken hoe wij de situatie van mijn vader het beste kunnen aanpakken. En we zijn tot conclusie gekomen dat we sterk staan. De advocaat kan een legaal bewijsstuk aanleveren aan het hof, zonder dat de advocaat van mijn vader dit onrechtmatig kan noemen. De advocaat weet genoeg. Er is genoeg bewijs, laat nu het recht maar spreken. Het zorg recht voor mijn vader. Ik heb maar 1 wens. Hij moet de juiste zorgen krijgen. Hulp voor lichamelijke verzorging en hulp voor zijn financiën en beslissingen. Totale zorg.

Nu ik dit type ben ik even lekker weg van Nederland. Even weg van de sleur. Samen met mijn gezin. 10 days. Heerlijk en lekker warm.☀️🏃🏽en natuurlijk hardlopen.

Tijdens onze vakantie hebben wij een bericht vanuit Nederland gekregen. Wij hebben een leuk interview voor in een Nederlands magazine. Natuurlijk zal ik in mijn volgende blogvlog er uitgebreid over hebben. Blijf mij volgen…😘

Liefs Rich 

Rust, Reinheid, Regelmaat & Love❤️

31-5-2017 / Ik mis je / NPO2 18.30 uur

Poeh, Wat spannend (vanavond) zaterdag 13-5-2017 kom ik in de uitzending van EO “Ik mis je”. Ik ben door Hella van der Wijst geïnterviewd. Wat was het koud die dag. Mijn eerste echte tv verhaal naar de buiten wereld toe. Natuurlijk via Youtube, facebook, mijn blog et cetera, maar nu op de nationale televisie. Ik heb de uitzending nog niet gezien en ik ben zelf ook ontzettend benieuwd. Mijn bericht hierover op sociale media is veel gelezen en gedeeld. Mijn dank hiervoor. Respect. Kijken maar. 

“Richard Nibourg staat bij het graf van zijn grootouders. Zijn opa heeft lang gezorgd voor zijn oma die overleed aan een slopende ziekte. De schok is groot als achteraf blijkt dat die #ziekte #erfelijk is.”

Ik hoop dat veel mensen de uitzending zien. Dat mensen zien wat Huntington aanricht binnen families. Wat huntington aan doet met een mens en lotgenoten. 

Die klote #hersenziekte die mijn vader in puin heeft geholpen. Die nu als onwilsbekwame man totaal niet meer wat hij doet. Een man alleen.

Opa & oma

Ik denk dat mijn opa een voorbeeld is voor velen. Eigenlijk verdiende hij een lintje. Hij heeft zijn vrouw (oma) naar de kloten zien gaan. Hij heeft de achteruitgang moeten mee maken van zijn drie kinderen. En als hij het wist van al zijn kleinkinderen? 
Wat is hij een winnaar. Hij is een held.

En weet je ik denk dat opa een voorbeeld is voor alle kleinkinderen. Een strijder die ondanks alle ellende een winnaar is. Een man met een gouden zorghart. 

Kijk nu eens waar wij als familie en kleinkinderen staan! Strijdend om die ROT Huntington uit te bannen. Met een Stichting  Campagneteam Huntington die mede door zijn kleinkinderen en naasten groot is geworden. En natuurlijk alle andere families en betrokkenen. Geef daarom voor onderzoek naar genezing van de ziekte van Huntington. Steun huntington.

Voor opa, oma en onze ouders. Maar ook voor onze eigen toekomst en dat van anderen.

Elke dag denk ik aan #huntington. Elke dag denk ik aan die Rotziekte. Elke dag hoop ik op genezing. Elke dag! 

Ik mis mijn familie😢. Daarom kijk ik “ik mis je” vanavond of terug via uitzendinggemist.


Zaterdag 18.30 uur #NPO2 “ik mis je”

Fit, gezondheid, hardlopen en de dam tot damloop.

(Nummer 7210; Richard)

Even een break. Even andere leuk dingen. Het leven is enorm ingewikkeld. Daarom geniet ik van de kleine dingen.

Tijd vrij maken voor leuke dingen, met je gezin, je familie, vrienden etc is zeer belangrijk. De lente is wel echt mijn tijd van het jaar. Nog een maand en dan stopt mijn trainerschap als voetbaltrainer van de jongens onder 11-1. Ik kijk er eerlijk wel naar uit. Nog een laatste mooie periode. Ik denk dat dit wel een definitieve beslissing is. Het is leuk geweest. Rust, Reinheid en Regelmaat. 

Tijd is heilig
Nu er straks meer tijd is? Wat ga ik dan doen? Heel simpel tijd besteden aan mijn gezin, mij zelf en aan echte dingen wat mij gelukkig maakt. Minder verplichtingen.

Sport – hardlopen

Hardlopen is de afgelopen jaren een passie voor mij geworden. Een sport met een discipline. Je eigen doelen bepalen en behalen. Je eigen tijdsindeling. Een kick om een afstand te lopen binnen een bepaalde tijd. De zweet die over je lichaam afdrupt. De pure energie en kracht. Geld ophalen voor een goed doel. Het is sport die je mentaal de vrijheid geeft. Heerlijk. Maar bovenal de leuke hardlooproutes in Nederland door steden en de natuur. De schoonheid en de gezondheid van de sport. Ik had daar vroeger veel eerder aan moeten mee beginnen. De combinatie van de evenementen en het publiek maakt het nog veel interessanter.

Afgelopen zondag heb ik de 10 km van tde Marathon van Enschede gelopen. 

Ik heb mij ook weer aangemeld voor onder andere Huntingrun en de Dam tot Damloop. Vanaf heden ben ik weer te sponsoren via Stop Huntington . Het geld komt ten goede voor onderzoek naar remming / genezing van de ziekte van Huntington. Help jij mee ? Elke euro telt. Klik op de link en sponsor mij.

Ik hoop echt dat wij snel vier miljoen binnen halen. Iets wat haalbaar is. 

Als ik zie hoe makkelijk er miljoenen over de balk wordt gesmeten. Wat is 4 miljoen dan?

Binnenkort weer een vlogblog! Dan gaat het over mijn tv optreden in het programma “Ik mis je” en de voorbereiding op de zitting hoger beroep “bewindvoering”.

Kantonrechter uit Almelo kiest voor geestelijk zieke patient

Ik begin met deze titel, omdat ik nog steeds niet kan begrijpen dat een geestelijke zieke (ziekte van Huntington) patient steun kan krijgen van de overheid, de rechter en een advocaat kan nemen? En dat een rechter achter de mening van een patient staat.

Was deze klotenfase maar voorbij. Ik ben het eigenlijk wel zat. Nog eventjes door zetten, denk ik dan. Ik ben ontzettend moe. Het sloopt.
Woensdag 1 maart was mijn blogvlog dagje. Eerlijk, ik had er na het gezamenlijk gesprek helemaal geen energie meer voor. Uitgeput van de verhalen moest ik het weer een positief plekje geven. Even loslaten heet dat. Heel moeilijk soms, maar wel het beste.
Waar beginnen we? Lastig! Op deze woensdag om 15.30 uur hadden we een MDO gesprek over mijn vader bij de huisartsenpost. Aanwezig: ik, huisarts, thuisgeleiding, verantwoordelijken Zorg en de wijkcoach.

Vol goede moed en energie zat ik bij het gesprek. Met als maar 1 doel: ” opname voor mijn vader ”

Tijdens het gesprek deed iedereen zijn verhaal en vertelde wat over mijn vader huidige situatie. Verhalen die sommige mensen de oren doen klapperen. Over zijn afgewezen bewindvoeringen, zijn wilsbekwaamheid, zijn levensstijl, de zorg, de zorgen, zijn onveiligheid en zijn vergevorderde dementie. 

Natuurlijk heb ik een traan gelaten. De onmacht en de bureaucratie. We laten de patiënt in de steek. Vooral de rechtstaat. Het grijze gebied dat een patiënt een advocaat kan nemen, zonder de consequentie te zien van zichzelf en anderen. Daarnaast wordt de familie in de steek gelaten. Wie zit er hier eigenlijk met de problemen? Juist ja, zijn familie.

Iedereen trekt conclusies maar niemand pakt aan, want dat mag niet volgens de wet! Dat moet de rechter doen. Onze rechtstaat is volgens mij heilig. Ik ben weleens benieuwd welke vakkundige mensen bij het bewindskantoor in Almelo zitten. Welke dingen moet zij eigenlijk uitvoeren voor de rechter? Gedegen onderzoek toch? Tegenwoordig heeft bijna elk mens automatische incasso, hulp van thuisbegeleiding en wat nu als er meer geld uitgaat dan er binnenkomt. Als de zorg en de familie zegt dat meneer niet meer voor zichzelf kan zorgen en geen overzicht meer over zijn eigen geest en lichaam. Waarom gaat een rechter uit van puur een mening van een patiënt. En dan mogen wij er ook nog eens voor betalen om een recht te behalen. Dit is over de rug van de patiënt en de familie. 

Afijn, bovenstaande heb ik vaak verteld. Nu ook weer tijdens het gesprek. 

De hulpverleners zijn het allemaal eens dat hij het niet meer kan. Gelukkig is er nu ook een rapport. Hij kan het niet meer.

“Mijn vader heeft dementie dmv van de Ziekte van Huntington. Zijn zelfzorg is niet juist op alle niveaus en de heer vormt een gevaar voor zichzelf en anderen.”

De zorg gaat nu acties uitzetten. De Huisarts brengt samen met de begeleiding een visite. RM opname wordt in gang gezet indien de heer weigert om vrijwillig opgenomen te worden. Mijn vader krijgt een hogere (hoogst?) indicatie bij het CIZ.

Mijn conclusie en dat van de zorg over het onderzoek van mijn vader:

Uit het geestelijke onderzoek bij mijn vader komen met name op het gebied van de hersenen aanwijzingen naar voren voor ernstige problemen. Het gaat om  planmatig handelen, verkrijgen van overzicht over een situatie, het inschatten van een situatie, problemen in zijn controle en het schakelen.

Naast de problemen in de hersenfuncties zijn er ook problemen in het geheugen:

– name in het opdiepen van nieuwe informatie; er zijn taalproblemen; de tijdsbesef; ritme en ruimtelijk inzicht;.

Bovenstaande resultaten passen bij dementie bij de ziekte van Huntington.

Mijn vader kan door zijn hersenen geen goede inschatting maken van zijn situatie en kan daardoor geen correcte beslissingen nemen. Mijn vader is deelnemer in het verkeer op de fiets waarbij zich gevaarlijke situaties voordoen. Mijn vaders veiligheid is in het gevaar. Wij vinden dat hij nu snel opname nodig heeft.

De conclusie is nu wel duidelijk toch, als je het al niet hebt gezien. Mijn vader moet onwilsbekwaam worden verklaard en worden opgenomen voor zijn eigen zorg en veiligheid.

Rechtspraak op donderdag 22 juni!

Door alle hectiek komt de zitting er ook nog aan. Positief, maar ook dubbel. Dit had niet gemoeten. Dit kost ook een bak met geld en energie. Ja, geld dat wij liever in onderzoek naar de ziekte van Huntington hadden gestoken. 

Gelukkig, vertegenwoordigd mij nu ook een advocaat. Vol verbazing las ik weer het verweerschrift van de advocaat. De ene verdraaide verhaal naar de andere verdraaide verhaal staat er in. Om moe en verdrietig van te worden. Dat advocaten hier achter staan. Om van te walgen. Je weet natuurlijk wel hoe ik mij voel. Het juiste woord voor deze advocaat is een “rat”. Een rat die via de wetten en zelfbescherming zich veilig voelt. Een rat die over een zieke patiënt dingen opschrijft die niet waar zijn.

Ik zie ontzettend op tegen de zitting. Pijn, verdriet, emotie, de waarheid en het keiharde spel van de ziekte van Huntington. Alle kaarten worden op tafel gegooid. Een strijdt tegen een patiënt “mijn vader” die al op het randje leeft, van echte hulpbehoefte. Een patiënt die weigert. Hij heeft geen eigen ziektebeeld. Hij is een autowrak die enorme botsing heeft gehad.

Hij heeft zorg en 1 op 1 begeleiding nodig.

Een aantal van zijn leugens:

* mijn vader lijdt sinds enkele jaren aan de ziekte van Huntington

Antwoord van mij: hij lijdt al zeker eind jaren 90 aan de ziekte.

* Mijn vader wordt begeleidt door medische deskundigen die hem regelmatig bezoeken

Antwoord van mij: deskundigen die al jaren aangeven dat Hij niet meer zelfstandig kan wonen. Maar zorghulp mijdt. 

* Mijn vader zorgt voor zijn eigen financiën.

Antwoord van mij: dit wordt allemaal onder toezien van de zorg en mij bewaakt. Er gaat meer geld uit dat er binnenkomt. Alles heeft hij geregeld met hulp van mensen en organisaties. Incidenteel hulp geldt niet. Als de hulp wegvalt dan is hij een prooi voor de verkeerde mensen.

En zo kunnen we nog wel even doorgaan. 

Het ergste van alles, dat alles lijnrecht wordt omgedraaid! Ik zit achter zijn geld aan. Had hij maar een beetje liefde gegeven, gedacht aan onze dochter dat betekent voor mij meer dan geld. Geld en macht maakt niet gelukkig, dat zie je wel in de wereld.

Geld investeren voor liefde en zorg wel.

Je mag weten dat mijn batterij langzaam leeg raakt. Gelukkig, heb ik de oplader nog. Rust, reinheid en regelmaat. Ik hou van mijn gezin.

We leven in een rare wereld en wij vinden de gang van zaken maar normaal! Omdat wij niet anders gewend zijn en Wij niet investeren in een andere benadering.

De reden dat ik niet meer geloof, is dat die geloven alleen maar geweld opleveren. 

Dat wij het in Nederland goed voor elkaar hebben is niet waar! Op hoger niveau kan nog heel veel worden verbeterd. 

En vooral het spelletje van de rechtstaat tussen de rechtbank –> patiënt vs advocaten vs zorg vs familie.

Ik denk dat mijn vader inmiddels door alle ongein meer geld kost dan uiteindelijk heeft opgebracht op het gebied dat hij zelfstandig heeft geleefd. Denk al niet aan al die politiemeldingen die zijn gedaan.

Ik denk dat de rechtbank en alle rechters van Nederland nog heel veel kunnen leren van de zorg wereld. En niet alleen rechters maar de hele politieke wereld in Nederland. Burgers worden in de steek gelaten!

Ik ben boos! Een rechter kan niet beslissen over een zieke patiënt op basis van zijn zieke mening.

En wie blijft / blijven er met de grote problemen zitten??

Juist, wij de familie!

My Way : lopen, vallen en opstaan

vlog10 voorkant.png
Contact met de wijkcoach
De wijkcoach heeft mij gebeld. Ik heb de situatie aan haar uitgelegd. Ze was het volledig met mij eens, dat deze situatie van mijn vader uitzichtloos is en dat dit zo langer niet kan. Ze had gebeld naar aanleiding van mijn mail richting de burgemeester. Toch blij dat er nu eindelijk iets gebeurd. Ze heeft uiteindelijk contact opgenomen met de betrokkenen rondom mijn vaders hulpverlening. Er zit weer wat beweging in.

MDO gesprek met onder andere de huisarts.
Naar aanleiding van mijn contact met de wijkcoach, zit er nu eindelijk weer meer begrip in. Ik had het gevoel dat alles maar wordt uitgesteld. Een super gevoel. De wijkcoach heeft haar contacten aangesproken. Er staat nu een MDO gesprek gepland op woensdag 1 maart met onder ander de huisarts, Verpleegkundig Specialist neurologie en thuisbegeleiding. Waarschijnlijk ook de psycholoog en de wijkcoach. Een hele bemoeizorg er om heen nu. Ik ben blij dat ik nu alle mensen heb aangeschreven. Het lijkt wel een soort leger bouwen. Alleen ik heb nog niet de juiste mensen op de juiste positie.

Mijn vader heeft inmiddels het hoger beroep ontvangen. Helaas, heeft hij daar niet echt op gereageerd tegen de begeleider. Hij begreep het niet echt.

En nu is het weer wachten 👌 we nemen weer plaats in een bushokje.

Zijn gezondheid en zijn hulp
Mijn vader loopt nu inmiddels sinds 2002 tot en met 2017 al 15 jaar echt met zijn ziekteproces om te gaan. Wat is de tijd hard gegaan en wat is hij hard achter uitgegaan. De zorg had al zeker jaren geleden eerder kunnen ingrijpen om hem richting de juiste zorg te krijgen. Zij moeten de juiste contacten inschakelen. Ik wil geen mensen kapot maken binnen gezondheidszorg, maar of binnen de zorg de juiste mensen zitten voor bepaalde doelgroepen betwijfel ik. Een contactpersoon van de zorg is sociaal, aardig, heeft kennis en betrokken, maar wat ik bij haar mis is doorpakken. Een keiharde aanpakker in de goede zin.

😢

Mijn vader gaat hard achteruit. Er vertelde mij laatst iemand het volgende verhaal over mijn vader, dit naar aanleiding van mijn blog vlog:

“Wat een moedige en ook bijzondere brief/vlog heb je geschreven. Ik wil je enorm veel sterkte en succes wensen. Ik heb een maand of twee geleden je vader nog geholpen op het Amaliaplein tijdens een uitgaansavond. Ik zag hem naar zijn fiets lopen en hij maakte toen een verschrikkelijke klap op de grond en iedereen keek van een afstand en deed in eerste instantie niets omdat ze dachten hij dronken was…. Ik ben gelijk naar hem toe gelopen en heb hem in de benen geholpen, heb zelfs bijna bonje gekregen met omstanders omdat ze hem belachelijk maakten… Ik wist natuurlijk de situatie van je vader en zijn ziekte en heb de mensen dat onder de neus gedrukt, erg vervelend allemaal. Ik hoop dat je de juiste weg weet te bewandelen met je vader en hoop dat hij een goede plek en hulp krijgt, want ik begrijp heel goed dat je dit niet langer wilt en aan kunt zien. Sterkte kerel en als ik iets voor je kan doen kun je me altijd bereiken. gr Raymond”

Respect Raymond! Bedankt voor je begrip.
Ik ben blij dat mensen mijn vader herkennen als iemand met de ziekte van Huntington en niet als een dronkenlap of zwever.. Iemand die de juiste zorg nodig heeft.

Nibor is op zoek naar Rust, Reinheid & Regelmaat..

MIJN VLOG en volg mij ook op mijn YouTubeKanaal:

%d bloggers liken dit: